L’autodétermination est aujourd’hui reconnue comme un principe fondamental de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Longtemps absente des politiques publiques et des pratiques professionnelles, elle est désormais au cœur des réflexions sur l’inclusion, les droits et la participation citoyenne.
Mais que recouvre réellement ce concept ? D’où vient-il ? Et comment se traduit-il concrètement dans la vie quotidienne et dans les dispositifs d’accompagnement ? Cet article propose une analyse claire et accessible pour mieux comprendre l’autodétermination et ses enjeux.
L’autodétermination : une revendication historique
L’autodétermination ne vient pas de nulle part. Elle est issue d’une revendication portée par les personnes concernées elles-mêmes, notamment à travers les mouvements pour la vie autonome dès les années 1970.
À l’origine, le terme est politique : il désigne le droit des peuples à disposer d’eux-mêmes. Progressivement, il a été repris dans le champ du handicap pour affirmer que les personnes doivent être reconnues comme actrices principales de leur propre vie, et non comme de simples bénéficiaires de soins ou d’assistance.
👉 L’autodétermination ne se limite donc pas à l’indépendance.
Elle renvoie à la capacité et au droit d’être l’agent causal principal de sa propre existence.
Les fondements théoriques de l’autodétermination
La théorie de l’autodétermination (Deci & Ryan)
La théorie développée par Deci et Ryan repose sur trois besoins psychologiques fondamentaux, universels pour tous les êtres humains :
L’autonomie : se sentir à l’origine de ses choix et de ses actions
La compétence : se sentir capable et efficace
L’appartenance sociale : se sentir reconnu et intégré
Ces besoins s’appliquent pleinement aux personnes en situation de handicap.
Le modèle fonctionnel de Michael Wehmeyer
Le modèle de Wehmeyer est particulièrement éclairant pour comprendre l’autodétermination dans le champ du handicap. Il repose sur quatre dimensions interconnectées :
L’autonomie
Faire des choix, prendre des décisions, initier des actions.
L’autorégulation
Observer son environnement, se fixer des objectifs, évaluer ses progrès et ajuster ses actions.
L’empowerment psychologique
Se sentir capable d’agir, avoir confiance en ses compétences et ressentir un sentiment de contrôle sur sa vie.
L’autoréalisation
Se connaître soi-même : ses forces, ses limites, ses intérêts et ses valeurs, afin de faire des choix alignés avec qui l’on est.
Un cadre légal en évolution en France
L’autodétermination s’inscrit aujourd’hui dans un cadre juridique plus favorable, marqué par une évolution progressive :
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances
La Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, ratifiée par la France
Ces textes consacrent le passage :
d’une logique de prise en charge,
à une logique fondée sur les droits, la participation et le pouvoir d’agir.
Le principe « Rien pour nous sans nous » en est une expression centrale.
Comment favoriser l’autodétermination au quotidien ?
1. Rendre la communication accessible
Il n’y a pas de choix possibles sans compréhension.
La communication accessible est donc un levier fondamental :
Communication alternative et augmentée (CAA)
Supports visuels
Outils numériques
FALC – Facile à lire et à comprendre, pour l’accès à l’information écrite
Ces outils doivent être utilisés de manière cohérente par l’ensemble de l’entourage.
2. Valoriser le savoir expérientiel et la pair-aidance
L’autodétermination passe aussi par la reconnaissance de l’expertise du vécu.
Cela se traduit par :
les groupes d’entraide mutuelle (GEM),
le développement des travailleurs pairs et médiateurs de santé pair,
l’intégration de personnes concernées au sein des équipes professionnelles.
Ces approches renforcent la confiance, l’espoir et le sentiment de légitimité.
3. Co-construire les projets personnalisés
Les projets personnalisés ou projets de vie sont aujourd’hui centraux.
Mais leur efficacité dépend d’un point essentiel : ils doivent être construits avec la personne, et non pour elle.
Ils constituent un espace d’expression des :
besoins,
envies,
choix,
aspirations, même les plus simples.
4. Développer la recherche participative
La recherche participative marque un changement de paradigme :
les personnes concernées ne sont plus de simples objets d’étude, mais deviennent co-chercheuses.
Des projets comme « C’est ma vie, je la choisis » montrent combien cette approche transforme la production de connaissances et les pratiques.
L’autodétermination : un processus, pas un état
L’autodétermination n’est ni un acquis définitif, ni un objectif à atteindre une fois pour toutes.
C’est un processus continu, un équilibre dynamique entre :
les capacités et les envies de la personne,
un environnement qui doit s’adapter et proposer de véritables choix.
Elle implique un changement de posture :
pour les professionnels,
pour les institutions,
mais aussi pour la société dans son ensemble.
Il s’agit de passer de « prendre soin de » à « permettre à ».
Une question éthique essentielle
Favoriser l’autodétermination, c’est aussi accepter une part de risque.
Cela suppose de questionner une tension fondamentale :
Est-il légitime d’entraver la liberté d’une personne au nom de sa protection ?
Cette interrogation éthique traverse aujourd’hui l’ensemble des pratiques d’accompagnement et appelle à une réflexion collective sur le respect des droits et des libertés.
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